1+1=2,茶+奶+糖=咖啡,黃+藍=綠...

如果世上萬事萬物的組成都可以用一條簡單的方程式去表達,那又是甚麼東西建構成你我各自的生命?假如你只能把4種東西放進生命方程式裏,WXYZ,你會選擇甚麼?

 上一說到,我的第一個生命代數W是「愛」,也許所有生命都源自一份「愛」,而這份來自家人和身邊其他人的愛,還有自己對生命的熱愛,會為自己帶來「希望」,亦即是我的第二個生命代數X〪

患上傷風感冒的話,我們會去看醫生,食藥睡覺休息,正常情況之下很快就會康復〪但正如上篇提及過,目前是沒有方法全面醫治肌肉萎縮症,只有靠物理治療等等去保持活動能力,減慢退化速度;我在晚上睡覺時亦需要戴呼吸機協助呼吸,以求維持正常的心肺功能〪簡單來說,只會一直退化,想要完全「康復」,可以說是沒有希望的〪你可能會問,那麼人生還剩下甚麼,還有甚麼希望?對啊,我也曾問過自己,我不怕吃藥會很苦啊,不要多,只要能使我雙手可以如普通人般活動就行了,為甚麼世上有千萬種藥,偏偏沒有一種可以醫好我的藥?

但漆黑夜空之中總有星星,誰說傷殘人士的生命不能如詩一般美麗?最初,我的思想一直停留於由肌肉萎縮引致的殘疾,以為「康復」就是指四肢活動能力變回與同普通人一樣,乏略了其實還有另一個更重要的「復元」過程〪這個復元過程不是著眼於單純消失症狀,而是意味著當我們嘗試放眼於我們的「殘疾」之外,重新開始認識自己能力和夢想,並規劃一些實用的方法來實現我們的目標和願望,我們便可以重新獲得有意義的生活,重新擁有希望〪

以我的生活經驗作為一個例子。 隨著一路長大,肌肉萎縮使背部肌肉沒辦法支持我的身高和體重負荷,造成了嚴重的脊椎側彎,影響心肺功能,惡化下去的話會對生命構成威脅。約11年前我接受了脊椎矯正手術,將金屬支架鑲在脊骨,避免在以「S」型側彎下去〪那是個非常大的手術,雖然脊骨的情況改善了,但我身體的整體狀況長時間都是非常虛弱,每日大部份時間我都要臥床休息,我實在無辦法好好地坐起來。當時我只覺得,我的生活已經改變了,沒想過我的活動能力再進一步受損,連坐輪椅也沒辦法做到,那時我完全失去了人生的方向...我不能整日都躺在床上!我想念我的同學,很想念我的學校!我應該怎麼辦?

後來,我跟治療師一起想辦法,像是首先將輪椅重新設計,加上特製安全帶和頭枕,然後嘗試不同的坐姿,每天練坐(由最初的數分鐘,到後來數小時),實習出院後要怎樣重新適應生活,那時我開始重新見到人生的希望了!半年後,我終於重新上學,然而我發現單單翻書本都覺得困難,而且課室microphone的聲量會引發我嚴重頭痛和頭暈〪那時候我開始明白要學習跟這些困難共存,直到今天,我每日仍然會遇到無數新舊的困難,但那個轉折和所有大大小小的難關,其實都是一個自我發現的過程,令我看到自己原來有很強的生命力!除了健康問題,過程中的心理負擔絕對是其他人無法理解的,這也讓我定下目標,我將來要好好運用我的自身經驗去貢獻社會,幫助其他有需要的人,因此最後我讀心理學,從事提升傷殘人士心理健康的研究〪我覺得自己的復完過程一直持續進行中,而這個目標一直推動我充滿希望地生活下去〪

復元之路既崎嶇又看不見盡頭,但有你們與我一起同行,再崎嶇的路上也會開出鮮艷的花,看見彩虹在不遠處〪我們約定下星期再見,揭曉我的生命代數Y是甚麼〪See you next week!

 

作者介紹:我是Gloria,長頭髮戴眼鏡的女生,自小患有肌肉萎縮症,朋友常開玩笑說我是駕車一族,只不過我駕的是電動輪椅〪現在是香港中文大學心理學哲學博士生,除了喜歡看papers做研究之外,平日熱愛寫blogs,跟朋友聚在一起聊天逛街,看演唱會,去旅行,對摩天輪情有獨鍾〪

 

此文章之主持/專欄作家介紹:香港傷健協會
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